"Yo puedo ayudarles a estar un poquito más despiertos". Jano Galán. La Contra.

Jano Galán, enfermo, luchador contra la esclerosis lateral amiotrófica

Tengo 37 años: soy un chaval; pero mi enfermedad me ha revelado el auténtico sentido del tiempo. Soy de Barcelona: amo este país; no sé por qué nos peleamos. Tengo a mi lado a Natalia y mis tres hijos; Nora, Yago y Lara. Creer que hay algo después ayuda a algunos enfermos.

RECIÉN NACIDOS

Busco ELA, en internet, como hizo Jano. Y me asusto. Las células motoras mueren, pero el enfermo conserva su lucidez. Es un horror absurdo de la naturaleza, que nos recuerda que somos sus esclavos. Pero no todos. Hay quien planta cara a ese horror y da sentido al sinsentido. Su entereza es suya, pero nos sirve a todos. Juno me lleva a ese planeta desconocido llamado enfermedad y allí veo dolor y miedo, pero también valor y dignidad. Con la voz agarrotada por la esclerosis, devuelve el significado a palabras que lo habían perdido: amar, vida, juntos...  Me hace sentir orgulloso de ser humano como él. Y al salir de su tasa, me siento un poco recién nacido.

Yo quería una vida normal y había conseguido que la mía lo fuera. Tenía una familia y muchos amigos. Y mucho deporte. Me encantaba jugar largos partidos de pádel...

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E intentaba combinarlo todo en las dosis adecuadas para que todo el mundo estuviera contento y todo funcionara bien.

¿De qué trabajaba?

En ventas en varias empresas.

Se nota: habla usted muy bien.

Y tenía mis ambiciones, mis ilusiones, mis sueños... Como todos. Perdone la voz; pero cuando me emociono me cuesta hablar. Son los músculos de la garganta...

No se preocupe.

Tenía mis ambiciones, mis ilusiones, mis sueños. Y tres hijos maravillosos.

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Hasta que un día al hacer deporte noté una molestia en el brazo.

¿Se asustó?

No le di importancia, pero el dolor seguía y creí que era el corazón. Entonces me miré el brazo y me pareció ver que lo tenía como más pequeño.

¿Por qué?

Luego me enteré de que era lo que llaman fascicutaciones: como saltitos en la piel. Y me asusté. Fui a urgencias. Pero me derivaron a neurología. Y creí que era un error de urgencias, porque lo que me dolía era el brazo.

¿Qué dijo el neurólogo?

Cuando la neurólogo miró los resultados de las pruebas, le cambió la cara. Entonces sí que me preocupé de verdad.

¿Qué dijo?

Me hizo más pruebas y ya no salí del hospital. Más pruebas: resonancias, punciones... Pruebas de marzo a junio del año pasado. Hasta que un día la doctora me citó y me dijo: "Esto no va bien".

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Ya no nos quedan más pruebas por hacer y tenemos que concluir que sus células se están muriendo. Y esta muerte prematura no tiene tratamiento. No tiene cura. Sus células motoras se están muriendo de una enfermedad que llamamos Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

¿Y...?

Y, de repente, tengo ELA.

¿Qué es lo primero que piensa?

Si me pregunta qué sentí, le diré que no es un momento, son muchos. Y vas pasando de uno a otro. Lo primero que me dijeron es que no mirara en internet. Y lo primero que hicimos fue mirar internet. Y se nos pusieron los pelos de punta.

¿Qué pensó entonces?

.. "Esto no me puede pasar a mí". Pero lo peor no era la realidad, aunque cada mañana notara el progreso de la enfermedad. Lo peor era mi imaginación.

¿Por qué?

Porque no podía evitar proyectarme en el futuro, que era peor incluso de lo que ha sido después. Y eso era fatal. Porque estaba muriéndome cada día antes de morir.

¿Cómo logró cambiar de actitud?

Me negué a darme permiso a pensar en el futuro. Me planté hasta que logré frenar esa proyección. Y así recuperé el control sobre mi vida. Porque yo aún era dueño de mi vida. Porque lo que me queda, me queda. Y es mío y quiero aprovecharlo.

¿Cómo?

Decidí que iba a vivirla. Y me di cuenta de que el mejor modo de hacer algo por mí era hacer algo por los demás y por los míos.

¿Qué podía hacer?

Había descubierto un planeta desconocido, el planeta enfermedad. Y seguía siendo desconocido para la mayoría... Y decidí compartir todo lo que había aprendido. Porque sin conocer la enfermedad no puedes disfrutar la salud ni la vida. Nadie puede. Eso sería lo que haría por todos: ayudarles a descubrir conmigo qué significa de verdad estar vivo.

¿No pensó en pedir dinero para investigar la ELA?

Ya hay miles de organizaciones buscando dinero para enfermedades. Y, por cierto, ahora veo que deberían ponerse de acuerdo. Pero yo no quiero pedir. Yo quiero dar.

¿Qué puede darnos?

Quiero que vean conmigo lo inútil de las pasiones que me movían a mí y que hoy mueven a la gente: competitividad, agresividad, ambición... Siempre más y más de todo.

¿Quiere ayudarnos a vivir?

Yo ahora veo todo eso muy lejos, Y puedo ayudar. Estoy enfermo, pero también creo que ahora soy mejor persona.

¿En qué sentido?

También he ganado al tiempo. Si miro atrás, veo que hace un año podía hacer cosas que hoy no puedo hacer. Pero también veo otras cosas esenciales de las que hace un año no me daba ni cuenta. Por eso, para compartirlas creé D-generación, mi web.

La he disfrutado: es magnífica.

En ella comparto todo lo que le estoy explicando. Porque, cuando yo estaba al otro lado de la mesa, como usted ahora, yo no sabía apreciar ese tiempo. Y estas cosas que digo no tenían sentido para mí. Pero ahora puedo ayudar a la gente a estar más despierta: un poquito más consciente.