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dimecres, 15 de maig de 2013

"No puedo sonreír, no puedo parpadear..., pero soy normal". Marta Santodomingo Clopés. La Contra de La Vanguardia


Marta Santodomingo Clopés, afectada del Síndrome de Moebius.
Tengo 18 años. Nací en Girona y vivo en Sarrià de Ter. Soy estudiante de bachillerato artísti­co. No tengo novio, pero me gustaría, un día, casarme y ser madre. No sé de política. Soy cató­lica. Toco el violín y el piano. ¡Siento lo mismo que cualquiera!, aunque no se note en mi cara.


MOTOMOEBIUS
Mirada fija, boca abier­ta, ni un músculo de su cara se mueve, habla sin labios y es muy valiente: da la cara en esta entre­vista para explicar qué es el síndrome de Moebius y recordamos la riqueza del ser huma­no. Tiene que pasar por quirófanos y tiene que relacionarse con los de­más sin el código univer­sal de la sonrisa y la mí­mica facial (que tanto nos facilita la comunica­ción sin necesidad de hablar). Pero Marta vi­ve esa carencia con nor­malidad: -Soy normal y sé hacer cosas norma­les. Me la presenta Ma­ría José Barreiro, presi­denta de la Fundación Síndrome de Moebius (www moebius.org), que organiza la Moto­moebius (26 de mayo), para familias afectadas.

Estás bien, Marta?
Sí.

¿Y cómo puedo saberlo?
Los que me conocen bien lo saben con sólo verme.

Pero no puedes sonreír.
No, pero cuéntame un chiste, ¡y me río!

Si el chiste es bueno.
¡O muy malo, ja, ja!

Pero tu rostro permanece siempre im­pávido, no expresa nada...
Pero por dentro lo siento todo, todo.

¿Y cómo puedo saber lo que sientes?
¡Preguntándome! Y puedes fijarte en mis manos, si las aprieto o retuerzo o están rela­jadas, y en los movimientos de mi cuerpo, en las inclinaciones de cabeza...

¿Por qué tu rostro es inexpresivo?
Porque nací con el síndrome de Moebius...

¿Podrías describírmelo?
Sí, porque además de tenerlo, mi trabajo de investigación del bachillerato versa sobre el síndrome de Moebius.

¿En qué consiste el síndrome?
Es imposible mover los músculos de la cara. Por eso se le ha llamado cara de máscara: no puedo sonreír ni hacer ninguna mueca, ¡ni tan siquiera parpadear!

¿Eso pone en peligro tu vida?
No, pero me han operado para centrarme la mirada y para recolocarme la mandíbula.

¿Cuándo supiste que eras distinta?
A los seis años: por la calle me miraban, y yo me miraba en el espejo...

¿Qué te decían tus padres?
Estuve en la UCI al nacer, y ellos supieron qué tenía desde el primer mes: soy la menor de tres hermanos.., y han sabido criarme con normalidad, sin avergonzarse de mí y dándome confianza y libertad.

Diles algo desde aquí.
¡Gracias! Soy el resultado de cómo me ha­béis educado: tengo amigos, voy al instituto, me gusta estudiar, salir, la música, el cine...

No te has encerrado en ti misma.
No, ¡soy muy extrovertida!

¿Se burlaban de ti los niños?
Eso es pasado y se olvida. ¡Peor son los adul­tos, esas miradas en las que veo rechazo !

¿En qué momento lo has pasado peor?
Fue cuando... Perdón...

¿Te emocionas?
Sí...

Pues luego me lo cuentas, Marta... Di­me, ¿qué te dicen tus amigos?
Me aceptan así, por eso somos amigos.

¿Cuánta gente tiene síndrome de Mo­ebius en España?
Somos unas 125 personas diagnosticadas, quizá seamos unas doscientas.

No es mucha gente.
Está entre las diez enfermedades más raras: uno de cada 150.000 nacimientos. En Espa­ña, tres o cuatro bebés al año.

¿Os ayuda el Estado?
Las operaciones de los ojos y la mandíbula se consideran estéticas..., y no te ayudan.

¿Desde cuándo se conoce el síndrome?
Lo describió en 1853 un médico alemán, Paul Julius Moebius: parálisis congénita de los músculos inervados por los nervios cra­neales 6 y 7.

¿Qué nervios son esos?
Los que inervan músculos oculares y facia­les. Durante la gestación, se desarrollan mal..., no se sabe por qué. Y no destinan di­nero para investigarlo: somos pocos...

¿Tiene cura?
No. Sólo tratamientos de logopedia y fisiote­rapia para estimular y mejorar algo. Y me pongo lágrima artificial en los ojos para hu­medecerlos, por la falta de parpadeo.

¿El síndrome de Moebius presenta gra­dos diversos de intensidad?
Sí, y el mío es básico. Algunos padecen dis­glosia: no pueden tragar, y se alimentan por sonda o botón gástrico. O nacen con pies zambos o dedos pegados.

¿Es hereditario?
No, no se transmite genéticamente.

¿Cómo imaginas tu vida futura?
No pienso en eso, vivo al día. Sí me gustaría estudiar algo de música, también odontolo­gía...

¿Y qué tal los novios?
Soy joven, ya se verá... Pero me gustaría for­mar una familia, claro que sí.

¿Qué te gusta hacer?
Ver películas románticas. ¡Me encanta Tita­nic! He hecho ya tres cruceros por el Medi­terráneo... Y me gusta la música.

¿Tienes algún cantante favorito?
Me gusta mucho David Bisbal: he ido a tres conciertos y tengo una foto con él.

¿Cómo lo conseguiste?
Mi madre contactó con el promotor, le ex­plicó mi caso, ¡y él estuvo encantador!

¿Me cuentas aquel momento duro?
De los 2 a los 16 años estuve en un colegio privado, era mi mundo, me gustaba..., pero como bajé el promedio de mis notas, por mis operaciones..., pues no me dejaron se­guir allí.

¡Cabritos! Perdón, tenía que decirlo...
¡Más que lo he dicho yo._! Tuve que irme a otro instituto, separarme de tantos amigos... Me sentí fatal, muy triste.

¿Lloraste sólo por dentro... y también por fuera, Marta?
Me cayeron algunos lagrimones, sí... ¡Pero ya estoy bien! Y pienso seguir estándolo.


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