Palabras, imágenes, canciones, emociones que nos acompañan en nuestro camino.

diumenge, 7 de juliol de 2013

"Estar rodeado de un bosque de piernas resulta agobiante". La Contra de La Vanguardia.

Juan Alberto Duaso, "el hospital ha sido mi segunda casa".

Tengo 21 años. Soy barcelonés. Trabajo en una empresa de recursos humanos y estudio Derecho por las tardes. Debido a mi enfermedad (mido 142 ctm), soy del Consell de Joves del hospital Sant Joan de Déu. Hay demasiados políticos que abusan de su poder. Creo en Dios

MIRADAS INDISCRETAS
"Tengo que confesarte una cosa -me dice Juan Alberto tras dos horas de charla-. Mis padres no saben nada de esta entrevista, quiero que sea una sorpresa. Es mi pequeño homenaje a ellos y a todos los que han hecho algo por mí". Nació con acondroplasia, lo que se conoce como monismo, y su vida ha sido un continuo de operaciones que le han dado 24 centímetros más a costa de dolores y sufrimiento que ha llevada con esterera. Dice que le gustaría ser diplomático; lo haría bien y nos haría bien a todos hacer visibles a los invisibles. Ha aprendido a convivir con el dolor físico que le causan sus piernas y el dolor emocional que le causan las miradas indiscretas.

Cuando mi madre estaba embarazada de cuatro meses, le dijeron que yo, su único hijo, nacería con monismo.

¿Cómo se lo tomó?
Se lo ocultó a mi padre, lo llevó sola hasta que tuvo fuerzas para decírselo. Mi madre siempre me ha repetido que he sido una bendición del cielo.

Y usted, ¿cómo se lo tomó?
Empecé a ser consciente de mi condición en el parvulario: las escaleras que me llevaban al patio eran para mí enormes y siempre llevaba alguna brecha en la barbilla o la ceja. A los seis años lo tenía bastante claro por las miradas indiscretas y los comentarios burlones de los otros niños en el parque: mi cabeza era más grande de lo normal.

A veces los niños son muy crueles.
De todas formas, yo era un niño feliz. He ido toda la vida al mismo colegio y eso me dio estabilidad. La primera intervención quirúrgica la viví con siete años y muchas ganas, porque me dijeron que iba a crecer.

...
Recuerdo la noche antes de la operación en el hospital. Mi madre estaba nerviosa y yo estaba ilusionado. No podía dormir pensando que al día siguiente sería más alto.

Le rompieron los huesos de las piernas.
Sí, y me pusieron unos hierros. Un proceso largo, duro y amargo por el que pasé siete veces para crecer 24 centímetros y medio. Pero cuando me desperté de la anestesia aquella primera vez, lo único que me preocupaba era salir y presumir de unos pocos centímetros de más. Pronto supe que debía estar más de un año en silla de ruedas.

...
Cuando llegué a la habitación estaba toda mi familia. La operación duró diez horas, y mientras yo dormía despreocupado ellos deambulaban por el hospital. Siempre lo he agradecido, pero pocas veces se lo he dicho.

La mayor parte de su infancia y juventud la ha pasado en hospitales.
Ese era mi entorno. De lunes a viernes rehabilitación, esforzándome para poder volver a mi vida normal. La operación más dura fue la de los 14 años, cuando no dejas de compararte y todo son etiquetas: este es gordo; este, feo; este, enano... Pero yo era más maduro que los chavales de mi edad.

¿Por qué?
Veía a gente que estaba mucho peor que yo, eso me ayudaba a relativizar. Y me fijaba en cosas que por edad no me tocaba: siempre rodeado de adultos. De hecho, he tenido pocos juguetes, no los deseaba. En Reyes me limitaba a pedir lo que me hacía falta

La adolescencia es difícil de por sí.
Fue la confirmación de que yo era diferente de los demás y de que muchas cosas que ellos hacían yo no las podría hacer.

¿Qué ha sido lo mejor?
Los fines de semana en Els Hostalets de Pierola, allí el dolor dolía menos. Y la buena convivencia con la enfermedad tanto por parte de mi familia como por mi parte. Lo peor es una cuestión de centímetros: diez centímetros más me permitirían llegar a la parte alta de la nevera, donde mi madre deja el chocolate, o a la barra de los bares.

...
Y en algún concierto o acto multitudinario estar rodeado de un bosque de piernas y no ver más que eso resulta agobiante. Y las miradas burlonas con las que sigo conviviendo. Pasar por delante de una escuela a la hora de la salida es siempre un mal trago, por mucho que lo intente sobrellevar y hacerles muecas a los niños.

¿Ha valido la pena tanto sacrificio por 24 centímetros?
Sí. Pese a las complicaciones, las infecciones, la silla de ruedas o el dolor, he aprendido muchas cosas. He pasado Navidades enteras en el hospital, y formo parte del grupo de jóvenes que asesora sobre cómo debe ser el entorno para los adolescentes que pasan mucho tiempo en ellos; me siento útil.

Ha debido de compartir habitación con todo tipo de gente.
Los momentos más entrañables los viví de noche, cuando los enfermeros tienen más tiempo para charlar. Tras la última operación, el médico me notificó que me tenían que volver a operar: cortar los tendones de Aquiles, y lo pagué con el médico en prácticas que me quitó las grapas de las tibias.

Es que eso debe de doler.
"¡Ojalá te quiten el título, porque lo haces fatal!", le dije. Me arrepiento mucho.

¿Qué quiere usted en la vida?
No me gustaría quedarme solo.

¿Lo ha estado?
Me sentí solo aquellos 17 días en la UCI cuando tuve el accidente, pero no lo estaba.

¿Qué le pasó?
Hace cuatro años me caí con la bicicleta. Eran las fiestas mayores de Pierola, los fuegos artificiales estallaban a mi alrededor, no recuerdo lo que pasó. Pero no he renunciado a mi bicicleta, ella me lleva donde mis piernas no me pueden llevar: caminar me duele. La bici es una liberación para mí.

¿Se ha preguntado por qué a mí?

No tengo tiempo para lamentaciones. Ver el mundo desde mi altura no es del todo fácil, es más incómodo, pero he logrado una buena convivencia.

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada